Рідкісні захворювання

Первинний імунодефіцит – рідкісне захворювання, яке зустрічається раз на 2000 людей. Раніше з такою патологією не доживали до 18 – річного віку.
Наталія Ярмілко — мама двох синів, які мають первинний імунодефіцит. Це вроджена патологія. Організм її дітей не справляється з жодними інфекціями. Звичайна застуда у хворого на імунодефіцит переходить у запалення легенів.
Хворі на первинний імунодефіцит можуть жити повноцінним життям, каже лікар-імунолог Наталія Гриньова. Для цього таким пацієнтам необхідна замісна терапія. Препарат, який вводиться раз на місяць протягом всього життя.
Саме ця терапія може зменшити кількість бактеріальних інфекцій.
Наталія Гриньова, лікар-імунолог: пацієнти до 18-річного віку забезпечуються ліками частково за кошти з державної програми, частково – з місцевих бюджетів. У дорослому ж віці витрати на лікування лягають на плечі самих хворих і їхніх сімей. Це великі гроші. У європейських країнах такі люди живуть повноцінно, навіть народжують дітей. Тому задача, і дитячих і дорослих імунологів в Україні, просити в держави допомоги для розвитку нормального життя пацієнтів не тільки дитячого віку, а й після досягнення повноліття.
Препарат, який рятує життя пацієнтам, дорого коштує. 1 флакон ліків вітчизняного виробника – 1500 тисячі гривень. Меншому сину Наталії Ярмілко необхідно таких 8, старшому 22 флакони щомісяця. І ця терапія пожиттєва.
Нині в Україні зареєстровано 51 хворий на імунодефіцит.
Тетяна Бондаренко, начальниця відділу лікувально-профілактичної допомоги дитячому населенню департаменту охорони здоров’я ОДА підтверджує, що після 18 років такі пацієнти не отримують державних коштів на лікування Безумовно було б добре, якби ввели зміни до наказів і пацієнти старші 18 і надалі змогли отримувати цю терапію. Їх не багато – 6 на область, тому місцева влада зобов’язана підтримати цих пацієнтів, включати у плани видатки для таких хворих.
Старшому сину Наталі Ярмілко наразі 19 років. Гроші на його лікування жінка отримала з міського бюджету. Втім, профінансували лише на 2 роки.

Батьки хворих дітей просять уряд створити загальнодержавну програму закупівлі необхідних ліків для дорослих. Цьому була присвячена акція під мінфіном, яку провели 15 серпня . Рішення міністерства буде озвучено наступного тижня.

Коментувати

Будьласка, залиште Ваш коментар!
Будь ласка, введіть своє ім'я тут